きょうだい児の考える事

きょうだい児の色々を書いていきます。

きょうだい児 兄弟児との結婚について 知的障害編

 

きょうだい児との結婚についてですが

 

この記事は結婚相手がきょうだい児の方はもちろん

きょうだい児である僕自身のためにも書きたいと思います。

 

悩むぐらいなら本当の愛じゃない、結婚するな!

とかいういかにもな綺麗事は僕は嫌いです。

もちろんそういう強い人もいます、それはそれで素晴らしい人です。

でも本当に好きだからこそ、真剣に将来を考えるほどの相手だからこそ

悩んで苦しんでしまうのだと思います。

 

僕もネットや本で調べた情報なので

研究機関などの関係者から見ると、間違ったところがあるかもしれません

その時はコメントで教えていただけるとありがたいです。

 

少しでも参考になればありがたいです。

 

はじめに

まずきょうだい児の結婚で悩むことはほぼ100% 

自分たちの子供に障害が遺伝するかどうか だと思います。

 

相手の家族に障害者がいるから、世間体が気になるという人は

読んでも意味がないと思います。

これに関しては自分の考え方が全てですので

 

親に反対されているとかでしたら

遺伝する確率の事や、出生前診断などをきちんと話せば

今よりもスムーズに説得できる可能性はあります。

 

知的障害の遺伝

基本的に遺伝の可能性は低く、遺伝子の突然変異がほとんど

ネットや本で調べても 基本こういう結論が多数派でした。

ただ、そもそも遺伝だけが要因ではないので

産まれた後の環境で障害者になることも当然あります。

 

僕は髪が天パなのですが

両親はサラサラストレートなので 拾われた子供かと思ってましたが

母方の祖父母がどっちも天パなので 隔世遺伝だと思います。

身近にも親に全然似てないとか 兄弟なのに親の特徴がある、なしで

いくらでも遺伝子なんて正直当てにならん と思うことがあります

 

なのでどこの家族にもわずかだか可能性がある ということです。

家族がガンや白血病になる可能性は誰でも持っていますよね? それと同じです。

それは誰でも分かっているはずです。

 

なのに障害になると

途端に遺伝子のせいにしようとするのは差別であり、偏見でしかありません

偏見も正しい知識と経験があれば なくすことが出来ると思います。

説得したい人がいる方は 少しづつ 粘り強く頑張ってください。

 

まれにある、遺伝する障害については

メンデル型遺伝疾患などが代表的で

この信州大学医学部付属病院のページで詳しく解説されています。

遺伝と遺伝疾患

 

遺伝子の突然変異が原因ということでよく紹介されてた論文

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(12)61480-9/fulltext

 

出生前診断について

残念ながら知的障害は出生前診断では分かりません。

そもそも知的障害は知能検査や発達検査をしてから認定されるものなので

まだ母親のお腹の中にいる時に知能検査はどうやっても出来ませんからね……

 

ある程度成長していく中で、発達に遅れがあるとかで

知能検査をして初めて知的障害と分かることがほとんどだそうです。

 

僕の両親も2歳ぐらいまで妹のことを普通に健常者だと思って

僕と全く同じように育てていたそうなので

初めから障害者ですと言われるよりも、事実を受け入れやすかったのかもしれません

 

出生前診断すれば安心だと思っている人もいるかと思いますが

今現在、明確に判断することが出来るのは4種類だそうです。

kawaiku-ikumama.com

主に出生前診断で分かる先天性異常はダウン症などの染色体異常」「無脳症などの中枢神経の形成異常」「内臓や外見上の異常」

という風にあるように かなり限られた障害しかわかりません。

それも100%ではないので よく考えてみてください

 

視覚障害聴覚障害発達障害に関しては出生前診断で検査できません。

 

この記事を読んでいて意味が分からなかったのは

新型出生前診断のところで これは精度がかなり高い有効な手段なのですが

 

そして、この検査をできる妊婦さんには制限があります。

 

・35歳以上の方
ダウン症などの染色体異常の赤ちゃんを妊娠・出産したことがある

・妊婦さん、そのご主人に染色体異常があり、そのお子さんにも染色体異常の可能性が考えられる場合

 

という制限がかかっていて

健康な人は受けられないというところです。

 

う~ん……

 

個人的な気持ち

僕自身の妹が知的障害なので

昔はどうせ親の遺伝子が原因だろう

俺は何も悪くないと思っていましたが

それがただの逆恨みだと理解した時に 親に本当に申し訳なくなりました。

 

今思えば 妹が障害者であるという現実が嫌で

必死に怒りや理不尽な悲しみをぶつける場所を探していたんだと思います。

 

でも誰も悪くなく どうしようもない

ただ家族に障害者がいるという事実が残るだけという事が 

受け止められずに、悩み苦しんでいました。

 

一番つらい思いをしていたのは

子供を健康に生んであげられなかったと自分を責めている母親だと

分かっていたはずなのに、母親に八つ当たりすることが多かった思春期の頃

 

僕は今でも結婚することや子供を持つことに対して

本当に怖いし、自分を認められません

 

こんな記事書いておいて、他人に遺伝はほとんどないと説明できるのに

自分自身もそれを理解しているはずなのに

なぜか子供を持つことに対して肯定的になれない

それがトラウマであり、苦しみです。

 

怖くないと分かっていても 死ぬほど怖いんです。

どうすればいいかもわからない

今はただ、怖くなくなるまで待つしかないのかな